DÍA MUNDIAL DE LA ELA

Hoy es 21 de Junio, día mundial de la ELA. Un día difícil para nosotros pero que a la vez nos llena de fuerza para seguir luchando por los que están, por los que se fueron y por los que vendrán.

Todos los enfermos de ELA son unos verdaderos súper héroes , seguramente no conozcas muy bien de que trata esta enfermedad, pero sigue leyendo y entenderás los super poderes que pueden llegar a tener.

¿QUÉ ES LA ELA?

La ELA es una enfermedad neurológica compleja e incurable, que ataca a las neuronas encargadas de controlar los músculos voluntarios, provocando que estos dejen de funcionar progresivamente. Esto significa que a medida que progresa la enfermedad, el paciente va perdiendo funciones básicas como pueden ser, caminar, hablar, tragar…

Es una de las peores enfermedades que se pueden presentar en tu vida, puesto que no tiene cura y la esperanza media de vida es de 2-5 años.

¿CÓMO NOS TOCÓ LA ENFERMEDAD A NOSOTROS?

En Mayo de 2014 nos enteramos que estaba esperando a mi primer hijo, pero también mi madre empezó a no poder hablar bien. Empezamos una carrera de fondo, haciendo mil pruebas para ver qué es lo que le pasaba a mi madre, por lo que eso qué dicen que hay que disfrutar del embarazo yo no lo pude hacer. Nació mi hijo pero la felicidad era tan solo a medias, felices inmensamente por su llegada pero preocupados por el otro lado. Esta enfermedad no da tregua, mi madre poco a poco dejó de hablar. No fue hasta Septiembre de 2015 que se confirmaron los peores pronósticos, nos había tocado la lotería, su diagnóstico fue ELA.

Mi hijo ya la conoció con la enfermedad, por lo que aunque él era pequeño si que iba viendo su progresivo deterioro.

¿CÓMO EXPLICAMOS A UN NIÑO LO QUE VA A OCURRIR?

Difícil es explicárselo a un adulto, pero a un niño aún más, aunque la verdad que ellos viven en ese mundo maravilloso de la fantasía donde todos deberíamos vivir para poder sobrellevar los golpes que te da la vida.

Él sabía en todo momento que la abuela estaba malita, y que poco a poco iba a ir dejando de hacer cosas, “¿Pero para querernos no hace falta hablar, verdad mamá?”.

Lo mejor es ir anticipando poco a poco lo que va a suceder, adaptado al nivel del niño. Ahora os voy a contar los super poderes de estas súper héroes:

• Mi hijo se comunicaba con mi madre por palmadas y con los ojos, ellos se entendían perfectamente, eso solo lo pueden hacer los super héroes!!
• A él le encantaba ver cómo se alimentaba por su sonda PEG, ¡madre! eso era mágico!!
• Y qué decir de el súper transporte, esa silla de ruedas que le alucinaba, la abuela tenía ruedas y podía ser súper rápida, era como Rayo Mcqueen.
• ¿Y la cama?que decir de esa cama, le encantaba subirse y darle a los botones!jooo, es que la suya no se movía, que suerte tenía la abuela.
• Y el respirador mecánico, era una máscara auténtica de súper héroe, porque la abuela tenía poderes, podía respirar con esa máscara!

Como veis ellos le restan importancia a todo, y la verdad que visto a través de sus ojos, hasta te  hace gracia, pero con esta enfermedad ya se sabe que el final llegará y para eso también hay que prepararlos.

EL FINAL ESTÁ CERCA, ¿CÓMO HACERLO MÁS LLEVADERO?

Nuestra historia terminó el pasado 2 de Febrero de este mismo año, la verdad que no tenía nada preparado para explicárselo, fue él el que me fue guiando.

Yo simplemente le dije, que abuela como estaba tan enferma no podía seguir con nosotros, se tenía que marchar a otro sitio donde pudiera volver a ser como ella era, y él me dijo: “¿se ha ido a una estrella?”, y a mi la idea me encantó la verdad, a mi hijo le encantan por lo que, ¿dónde iba a estar mejor?.

Me encontré con este maravilloso libro, que se llama “Julia tiene una estrella”.

El cuento narra la historia de Julia, una niña feliz, que vive con sus padres pero su mamá está muy enferma. Su madre le va anticipando de una forma muy bonita qué sucederá, dónde se tendrá que ir… os lo recomiendo.

La verdad, que me cuesta leerlo y no derramar alguna lagrimita, pero Lucas y yo nos sentimos muy identificados con Julia y su madre, porque ahora nosotros también tenemos nuestra propia estrella.

Un día se pusieron en contacto con nosotros una empresa muy curiosa, Etoilez-moi, ya había oído hablar en las noticias que se podía bautizar las estrella para un ser querido, como regalo de cumpleaños… que bonito que te regalen una estrella, ¿verdad?.

Cuando me ofrecieron regalarme una estrella y bautizarla como quisiera, lo tuve clarísimo, se la dedicaríamos a mi madre, porque así ya sabemos exactamente dónde se ha ido a vivir, qué es super lejos pero ya sabemos hacía donde mirar, y ahora en estas maravillosas noches de verano, dónde el cielo está totalmente estrellado podemos coger nuestro telescopio, introducir las coordenadas y mirar si nuestra estrella nos hace algún guiño.

Porque nosotros, como Julia, también tenemos una estrella.

TODO NO ES NEGATIVO

Gracias a esta enfermedad he conocido a mi otra familia, aquí en Extremadura no existía una Asociación de ELA, que acompañara y ayudara a familiares y enfermos en este periplo.

En Septiembre de 2017, unos cuantos familiares y afectados formamos la Asociación de ELA en Extremadura, en ella nos damos compañía, nos apoyamos, nos ayudamos… qué importante es el papel de las asociaciones en estos casos, cuándo andas totalmente perdido y no sabes qué hacer.

Este es mi pequeño homenaje a todos los guerreros y a todas las estrellas que hoy brillarán con mas fuerza que nunca, porque LA ELA EXISTE, CONÓCELA.